Begin
Bio
Schisis
Behandeling
Meer
Spring naar:

Medisch dagboek van Jaro

Hieronder is het behandelschema te zien van Jaro. Dit is het schema van het Amsterdams Medisch Centrum (AMC). Met de kleuren is aangegeven in welke periode behandelingen gepland staan. In de vakjes staan de data waarop Jaro daadwerkelijk behandeld is. Door op een datum te klikken, krijg je een verslag van de behandeling te zien.

Leeftijd
0 0;3 0;9 1 1,5 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
Jaar
97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 15
Groeigeleidingsplaatje                                            
Lipsluiting   16-2 28-5                                      
Sluiting gehemelte
(zacht en hard)
      29-10                                    
Spraakverbeterende operatie
(pharynxplastiek)
            19-6                              
Logopedie             4-9                              
Reparatie bovenkaak                           3-7 17-9              
Beugelbehandeling                           3-10                
Neuscorrectie                                            

7 oktober 1997: Geboorte van Jaro Arjuna

Jaro is net geboren, november 1997

#1: Eerste lipoperatie

16 februari 1998: de operatie

Om twee uur 's nachts (6 uur voor de operatie) krijgt Jaro de laatste voeding voor de operatie: 150 cc. Om half zes staan we op en om half zeven vertrekken we naar het ziekenhuis. Hij wordt op zaal opgenomen, naast Tim Zwier (die wordt na Jaro geopereerd, aan een enkelzijdige lipspleet). Jaro is rustig, wel is hij druk aan het 'kluiven', lekker op zijn vingers sabbelen. Vroeger noemde ik hem nog wel eens Kluivert, maar gezien de reputatie (en m.i. de daden) van de echte Kluivert doe ik dat maar niet meer. Eerst wordt zijn temperatuur opgenomen: 37,2, daarna krijgt hij een echt OK-jasje aan en een anti-speeksel middel (Atropine). Om half acht heeft hij nog een luier vol gepoept. Nog steeds is hij rustig. Vlak voor achten wordt hij onrustiger, kort daarop worden we opgehaald en gaan we met Jaro in zijn bedje naar de OK. Hier moeten we afscheid nemen: we mogen er verder niet bij zijn.
(Pas als kinderen ouder dan een half jaar zijn dan wordt verondersteld dat ze eenkennig zijn en wordt het geacht beter te zijn dat een ouder met het kind meegaat totdat het onder narcose is. Tot die tijd vinden ze het alleen maar lastig om ouders voor te bereiden op de situatie in de OK en het narcotiseren zelf. Kinderen stribbelen namelijk nogal eens tegen en dat is natuurlijk geen leuk gezicht.)
Jaro's lip na de 1e operatieDe verpleegster raadt ons aan naar het restaurant te gaan. Dat besluiten we te doen. Na ruim een uur wachten gaan we naar de afdeling terug. Tim is er nog en wordt pas rond kwart voor tien opgehaald. Wij gaan meteen mee omdat Jaro als we 7 verdiepingen lager aankomen in een andere vleugel (een flink eind lopen) waarschijnlijk net in de verkoeverkamer is. Als we aankomen moeten wij nog even wachten, maar rond kwart over tien zien we hem weer terug. Hij is nog niet helemaal wakker; af en toe doet hij een oogje open, maar het is duidelijk dat hij nog niet echt terug op aarde is. Na een minuut of twintig wordt hij onrustig en besluiten we hem zijn eerste flesje te geven. Hij krijgt om te beginnen wat glucose om te kijken hoe het drinken gaat. Jaro vindt het maar niets, hij blijft tegenstribbelen en wordt steeds wakkerder. Om een uur of elf besluit de verpleging van de verkoeverkamer dat hij terug naar de zaal kan. Het duurt dan tot ongeveer half twaalf voordat hij op zaal komt omdat we op de verpleging van de afdeling moeten wachten. Als eerste krijgt hij daar een schoon rompertje en een fles met verdunde melk. Dat gaat er goed in. Het is nog wat onwennig, zonder plaatje en Jaro zet het flink op een brullen. Gelukkig hebben we onze eigen speen mee. Na het flesje, hij zit nog aan het infuus, is hij duidelijk moe. We leggen hem in zijn bedje en al snel ligt meneer heerlijk te snurken. Tijd om het plaatje te laten bijslijpen, drinken moet de volgende keer dan een stukje makkelijker gaan.

18 februari 1998: terug naar huis

Jaro met half herstelde lip, april 1998

#2: Tweede lipoperatie

27 mei 1998: opnamedag

Een vermoeiende opnamedag. Veel wachten, veel onduidelijkheden, misverstanden, uiteindelijk komt de laatste kijker (de anesthesist) pas om 18.15. Evert is dan al naar de BBB om Bas op te halen. Eerst zou de operatie tussen 11 en 12 zijn, later is het ineens weer 8 uur en uiteindelijk hoort Carolien van de anesthesist dat het toch tussen 11 en 12 wordt. Ondertussen hebben we al besloten dat Bas bij Nel slaapt. Dit keer krijgen we ook een verhaal van de pedagogisch medewerkster Suzanne. Omdat Jaro ouder is dan 6 maanden (zie hierboven) mag een van ons dit keer mee tot en met het inslapen op de OK. Ook wordt Jaro hier nu op voorbereid: hij mag vast wennen aan het kapje en de speciale kleding. Jaro is de hele dag in touw en wil niet slapen. Pas tegen tienen valt hij in slaap na een laatste fles onder veel protest.

28 mei 1998: de operatie

Jaro vlak na 2e operatie, juni 1998Carolien slaapt, net als de vorige keer, bij Jaro in het ziekenhuis. Hij heeft lekker doorgeslapen, een laatste fles om 5 uur (mocht uiterlijk om 6 uur). Als Evert om 10.30 in het ziekenhuis komt ligt Jaro weer te slapen. Het lijkt wel of hij alle gemiste slaap van de vorige dag wil inhalen. Om 11.15 wordt hij wakker en is vrij rustig. Hij huilt af en toe een beetje maar kijkt verder zijn ogen uit. Om 11.30 wordt er gebeld dat hij naar de OK mag. Hij heeft dan zijn atropine (speeksel remmer) nog niet gehad, dus dat moet eerst nog. Verder een schone luier, zijn kleren uit en OK schort aan, zijn plaatje uit en dan gaan we, met hem in bed, op weg naar de OK. Onderweg kijkt Jaro weer zijn ogen uit. In de ontvangstruimte moet Carolien een OK pak aan, waarna ze met Jaro op de arm naar de anesthesist gaat. Na even wachten moet hij het kapje op, waar hij flink tegen protesteert. Al snel gaat hij onder zeil, waarna hij naar de OK gaat. Wij gaan een broodje eten. Als we om half twee naar boven gaan is de zaal bijna leeg. Gisteren en vandaag zijn twee kindjes ontslagen. Alleen Jeffrey is er nog. Enkele minuten later mogen we weer naar beneden, Jaro ligt op de verkoever. We lopen er heen, dit keer ligt hij wel op de kinderverkoever. Al vrij snel doet hij zijn oogjes een paar keer open. Langzaam komt hij een beetje bij kennis, af en toe huilt hij wat. Hij krijgt een zetpil met paracetamol. De verpleging van de verkoever is dit keer veel minder goed, ze kijken nauwelijks naar Jaro om en zitten maar een beetje grapjes te maken en te kletsen over de CAO. Als na verloop van ruim een uur Jaro voldoende wakker wordt en honger krijgt wordt de afdeling gebeld dat Jaro terug mag naar de zaal. Als de verpleging van de zaal hem komt halen en nog enkele vragen stelt (heeft hij een schone luier gekregen, waar is zijn plaatje, wat is zijn temperatuur) krijgen ze onduidelijke, ontwijkende antwoorden waar zij duidelijk ook moeite mee hebben. We gaan terug naar zaal en daar besluit de verpleging dat Jaro eerst maar even rust moet krijgen en moet slapen. Daar blijkt Jaro het wel mee eens te zijn. Hij is meteen onder zeil. We kijken het nog even aan en besluiten ruim een kwartier later naar de moeder van Carolien en Bas te gaan om daar te eten. Als we ruim twee uur later weer in het ziekenhuis aankomen wordt Jaro net wakker. We geven hem een flesje en dat gaat er uitstekend in. Jaro is in een goede bui, lacht al vrij snel weer en is lekker actief.

29 mei 1998: terug naar huis.

Jaro, juni 1998

#3: De gehemelte-operatie

28 oktober 1998: opnamedag

Aanvankelijk zou Jaro 26 oktober geopereerd worden en is hij 23 oktober al door de medische molen (bloed prikken, lichamelijk onderzoek) gegaan. Omdat hij wat rode vlekken op zijn huis had, waarvan de anaesthesist denkt dat het om een virusinfectie gaat (5e of 6e ziekte), worden we na een lange dag naar huis gestuurd en wordt de operatie uitgesteld. Als 2 dagen later blijkt dat Jaro dan de 29e geopereerd kan worden, hoeven we geen volledige opnamedag meer door te maken en hoeven we pas om 14.00 uur te komen.

Hij ligt dit keer op een andere zaal: F8Z-117. Bij hem liggen Anna, Justin en Karuna. Die ochtend gaan Carolien en Jaro nog langs bij een moeder van een jongen van 3 jaar die een enkelzijdige lip-kaak-gehemelte schisis heeft gehad, om haar ervaringen te horen met de gehemelte-operatie. Er gebeurt verder niet veel: temperatuur opnemen en dan wachten op de anaesthesist. De operatie is de volgende dag om 15.00 uur. Even lijkt het er nog op dat hij 's avonds naar huis mag, maar daar moet de anaesthesist toestemming voor geven. Helaas kan ze pas om 21.00 uur komen. Dan hebben we al besloten om te blijven slapen. Van haar krijg ik te horen dat het operatieschema zo vol zit en Jaro als laatste geholpen wordt, dat de kans aanwezig is dat de operatie niet door gaat als het schema erg uitloopt. Daar zijn we natuurlijk helemaal niet blij mee.

29 oktober 1998: de operatie

Dit keer slaapt Evert in het ziekenhuis. De dag begint al vroeg en hectisch als Jaro om 5 uur wakker wordt met honger. Hij krijgt een papfles en ik leg hem weer in bed. Uit zijn huilen begrijp ik dat hij zijn plaatje niet meer in heeft. Ik heb het hem ook niet uit zien doen, en ga op zoek. Na ruim een uur zoeken in de schemer, samen met een verpleegkundige geef ik de hoop op. Ik besluit Carolien te bellen voor het reserveplaatje en houdt Jaro wakker, wat hij niet leuk vindt. Na ongeveer een uur komt Carolien met Bas. Dan blijkt dat Jaro het reserveplaatje ook maar niets vindt. Hij blijft dan nog liever wakker. Carolien gaat ook op zoek naar het plaatje en vindt het uiteindelijk in een tas. Maar dan is Jaro zo wakker dat hij liever blijft spelen. Om half negen gaan Carolien en Bas naar oma Nel toe, waar Bas de rest van de dag zal blijven. Jaro krijgt nog een laatste fles voor de operatie. Tot 13.00 uur mag hij nog 'helder' (water eventueel met glucosestroop). Jaro is heel erg actief en vrolijk aan het spelen en gaat gelukkig ook nog wat slapen, want de operatie staat pas om 15.00 uur ingepland.

Gelukkig verlopen de operaties daarvoor vlot en kunnen we om 14.30 uur naar de OK. Dit keer gaan Evert en Suzanne (in overal + muts) mee in de OK. Al kletsend met het narcosekapje gaat Jaro 'onder zeil'. Heel rustig dus. Carolien en Evert gaan even buiten uitwaaien en zijn om 16.00 uur weer op zaal. Daar spreken we de plastisch chirurg Strackee nog, die vertelt dat de operatie - gezien de grootte van de spleet - zeer goed verlopen is. De KNO-arts heeft nog oorbuisjes geplaatst omdat de kans op oorontsteking na deze operatie vrij groot is en die buisjes kunnen dat voorkomen. Die buisjes groeien of vallen er vanzelf weer uit. Pas om 17.10 uur mogen we naar de verkoeverkamer. Daar ligt Jaro met zuurstof en morfine er nog wat suffig bij. Wel probeert hij steeds op zijn handjes te sabbelen, maar dat mag absoluut niet. Carolien neemt hem op schoot en de meeste tijd slaapt hij. Af en toe wordt hij wakker, lijkt boos te zijn en huilt dan. De hartslagmeter slaat meteen op tilt en begint te piepen (boven de 200). Eindelijk mogen we om 19.30 uur weer naar zaal. Evert gaat nog gauw wat soep halen, voordat het restaurant dicht is. Door de morfine is Jaro behoorlijk duf en als de verpleegkundige hem enigszins in bed geïnstalleerd heeft met infuus + morfine en zuurstofmeter gaat Jaro slapen. Evert en Carolien zijn ook uitgeteld door alle emoties en het vroege opstaan, dus Evert gaat ook slapen en Carolien naar huis. Bas is bij oma en blijft daar ook slapen.

´s Nachts krijgt Jaro om 5.30 uur de eerste voeding. De speen wil hij niet, dus krijgt hij het met een spuitje in zijn mond. Jaro stribbelt flink tegen, maar uiteindelijk heeft hij toch 70cc melk + Bambix binnen. Om 9.00 uur drinkt hij zelfs 190cc op dezelfde manier. Omdat het zuurstofgehalte van zijn bloed (saturatie) te laag is krijgt hij een ´snorretje´ (= een slangetje met zuurstof onder zijn neus). Om te voorkomen dat Jaro met zijn handjes in zijn mond zit - en ook om te voorkomen dat hij het zuurstofslangetje wegtrekt - slaapt hij de eerste nacht met zijn handjes vastgebonden. Gelukkig vindt hij dat nog niet zo erg, waarschijnlijk omdat hij erg suf is. De volgende dag trekt Jaro echter de trucendoos open om toch vooral maar het zuurstofslangetje los te trekken. Bijna lukt het hem, maar dan mag het er al af.

Vandaag (30 oktober 1998) is Jan Liemburg op de afdeling voor de opname. Maandag 2 november wordt hij geopereeerd aan zijn lipspleet. Wij kennen elkaar van e-mailtjes over schisis.

Omdat Jaro flinke koorts heeft (> 39°C) vindt de chirurg dat hij antibiotica moet hebben. Zolang hij nog morfine krijgt via het infuus, krijgt hij deze antibiotica (Clamoxyl) ook via het infuus. Als het infuus eruit gaat, krijgt hij dit als drankje. En als het dan goed met hem gaat mogen we naar huis. Maar nu dus even afwachten. Jaro is tussen 14.30 en 15.30 uur wakker en speelt wat. Hij lijkt al weer aardig de oude: af en toe een lachje en nieuwsgierig naar het speelgoed dat Suzanne komt brengen. Als we de fles (met behulp van een spuitje in zijn mond) proberen is hij toch alweer zo moe dat dat niet meer lukt. En Jaro gaat weer slapen. Om 19.00 uur is Jaro weer wakker en drinkt flink. Hij heeft nog steeds flinke koorts. Om 12.00 uur krijgt hij weer paracetamol en antibiotica via het infuus en dan gaan Jaro en Evert slapen.

´s Nachts wordt Jaro wel een keertje wakker, maar hij is meer moe dan hongerig, dus sust Evert hem weer in slaap. Om 6.00 uur krijgt Jaro weer zijn cocktail: paracetamol, antibiotica, thermometer en fles. Er gaat met wat moeite 115cc pap in. De fles melk met de speen neemt hij wel even in zijn mond, maar drinken ho maar. Even later komt een groot deel er weer uit: lakens vies, rompertje vies. Pas om een uur of zeven valt Jaro weer in slaap en Evert ook. Om 7.30 uur heeft Jaro weer honger en gaat er weer flink wat eten in. Terwijl Jaro in zijn bedje blijft, gaat Evert zich wassen en wat eten. Daarna wordt het infuus gestopt: geen morfine meer, maar wel iets meer paracetamol. Na nog weer wat pap gaan we naar de speelzaal; Jaro heeft nu tenminste geen slangetjes meer aan hem hangen. Hij is lekker vrolijk en actief en Evert schiet heel wat plaatjes. Jaro wordt lekker moe en om 12.30 uur gaat hij slapen. Vlak daarna komt Carolien in het ziekenhuis. Carolien en Evert eten wat en worden al snel weer gehaald omdat Jaro wakker is. Hij krijgt de eerste fruithap en dat gaat redelijk. Wel komt er het een en ander door zijn neus weer naar buiten en dat vind hij niet lekker. Vervolgens nog een paar cc antibiotica. Nog minder lekker. Kennelijk is dat zo vies dat de hele handel weer naar buiten komt: Carolien zit onder. ´s Avonds herhaalt dit zich nog een keer met pap. Omdat Jaro later ook niet veel animo toont om te drinken, wordt hij ´s nachts weer op het infuus aangesloten. Lastig en een tegenslag voor het ontslag.

De volgende dag (1 november) gaat het niet veel beter. Weliswaar drinkt Jaro om 6.00 en 9.00 uur behoorlijk, maar meer dan 100cc per keer is het niet. Hij verzet zich bovendien elke keer hevig. Slechts met hulp van de verpleging krijgen we hem zover om wat te drinken. Wel moeten we dan voeten en vooral handen vasthouden. Nadat twee paar wanten vies zijn geworden, krijgt hij sokjes aan zijn handen. Dat blijkt minder goed te werken. Al snel heeft Jaro door dat je die uit kunt krijgen door je handen onder je hoofd te leggen en dan te trekken. Zo krijgt hij het toch voor elkaar om met zijn handen in zijn mond te zitten. Gelukkig maakt hij niets kapot. ´s Middags slaapt Jaro nog een uur en om 16.15 uur geven Evert en Carolien hem samen een fles met de Habermanspeen. Heel wat gespartel en er gaat slechts 90cc in. Om 19.00 uur geeft Carolien hem opnieuw met de Habermanspeen 70cc. Daarna is Jaro weer zo wakker dat hij nog even in de box op zaal gaat spelen. Slapen ho maar. Zelfs rondwandelen in een buggy helpt niet. Na een lange wandeling door het hele AMC valt Jaro eindelijk om 21.00 uur in slaap. Om 23.00 uur - als Carolien bijna slaapt - wordt hij wakker. Tijd voor paracetamol, Clamoxyl, fles. Je hebt niet veel zin in drinken, maar rond 0.00 uur lukt het om je in slaap te krijgen tot 5.00 uur.

Dit is een pharynxplastiek#4: Pharynxplastiek en reparatie van het gehemelte

16 juni 2000: opnamedag, 10.30 uur bij het bureau opname.

Een korte dag met slechts een paar controles door de verpleegkundige (lengte en gewicht, temperatuur etc.) en de arts (lichamelijk). Carolien moet de verpleging veel vertellen, bijvoorbeeld dat we niet bij de anesthesist langs hoeven. Een bloedprik is volgens de arts ook niet nodig. Jaro en Carolien zijn om half drie weer thuis. Carolien weet de verpleging te overtuigen dat we pas maandagochtend hoeven te komen, dat scheelt weer een slapeloze nacht in het ziekenhuis.

19 juni 2000: de operatie

We staan we om 5.45 op. We eten ons ontbijt op terwijl Jaro nog doorslaapt. Bas slaapt bij oma Nel, die hem ook (met de bus) naar school zal brengen. Jaro is moeilijk wakker te krijgen. Onze angst dat hij meteen wil eten blijkt ongegrond. Pas in het ziekenhuis vraagt hij twee keer om een boterham. Om half zeven rijden we naar het ziekenhuis, we moeten er om zeven uur zijn. We zitten nu op de kinderafdeling (Emma kinderziekenhuis) H8N, kamer 212. Het is nog doodstil als we er aankomen, de nachtploeg vangt ons op en we krijgen te horen dat Jaro toch niet als eerste geopereerd wordt: er gaat een kindje voor. Gelukkig krijgt die maar een kleine ingreep, zodat het uitstel kort is. Jaro stapt direct op een kleine bakfiets en we vermaken hem met een ballon en met de pop van de pedagogisch medewerkster. Om 8.20 gaan we naar beneden, Jaro zit lekker op zijn bedje en vind het allemaal wel goed. Carolien gaat met hem mee naar de operatiekamer. Het inslapen gaat erg rustig. Wij gaan naar beneden om ons kopje koffie te drinken met een "afleiding" erbij. Om half tien gaan we weer naar de afdeling, maar pas na half elf kunnen we naar de verkoeverkamer. Jaro ligt op zijn buik te slapen en heeft weinig zin om wakker te worden. Hij zit even bij Carolien maar omdat zijn ademhaling niet goed genoeg is gaat hij weer in zijn bedje en krijgt een zuurstofmasker. Hij slaapt lekker door. Om 12.45 komt dr. Strackee langs en vertelt dat de operatie goed is verlopen. Zijn fistel is dicht gemaakt en hij heeft een pharinx-plastiek gekregen. Verder heeft hij nieuwe oorbuisjes gekregen. Hij voorspelt dat Jaro wel last zal hebben met ademhalen, omdat keel en luchtpijp pijnlijk zijn. De zorg wordt overgenomen door dr. Van der Horst omdat Strackee een week weg is. Eten en drinken zal in begin moeilijk zijn, de eerste tijd alleen vloeibaar. Op de afdeling weten ze dat verder wel, het is vergelijkbaar met amandelen knippen. Als Jaro goed drinkt mag hij naar huis. Pas om 16.30 gaan we weer naar zaal. Oma gebeld, die had al naar de afdeling gebeld. Bas gaat bij haar eten en daarna gaat Carolien hem ophalen. Carolien en Evert eten in het ziekenhuis. Jaro slaapt nog veel en wil niets als hij wakker is. Hij kijkt nog wat glazig uit zijn ogen. Pas tegen een uur of zeven, als hij een tijdje in een stoel heeft gezeten, wil hij wat eten. Eerst een paar hapjes vla, maar dat smaakt hem niet erg. Een video van Tik Tak maakt hem nog iets levendiger. Hij ziet een appel liggen en geeft aan die te willen eten. Helaas, dat kan natuurlijk nog niet, zelfs de vla was eigenlijk nog te dik voor vandaag. Dan blijken er op de afdeling perenijsjes te zijn en nadat we er een zacht hebben laten worden, eet hij het hapje voor hapje op. Daarna nog een paar hapjes yoghurt en hij is weer toe aan een slaapje, het is dan ongeveer negen uur. Bij het verschonen van zijn luier blijkt hij nog vrijwel niets gedronken te hebben. Wel is zijn bed zo nat van het zweet dat de verpleegster het verschoont. Het lijkt wel of Jaro aanvoelt dat het buiten zo warm is (ruim 30 graden) want hij zweet enorm. En dat terwijl hij nauwelijks verhoging heeft. Jaro wordt drie keer wakker, maar de bewakingsapparatuur (ook van kamergenoot Simon) maakt veel amok. Vroeg in de ochtend blijkt Jaro toch lichte koorts te hebben.

Jaro in de verkoeverkamer aan de zuurstof, juni 200020 juni staan Jaro en Evert om half acht op. Jaro eet de rest van de yoghurt op en wil daarna een ijsje. Dokter Van der Horst komt met haar 'gevolg' langs en vertelt dat Jaro naar huis mag zodra hij genoeg drinkt, maar niet eerder dan woensdag. Probleem is dat Jaro nu helemaal niets meer wil: zelfs het ijsje dat hij gekregen heeft wil hij niet opeten en van ellende gaat hij maar slapen. Er moet een foto gemaakt worden van zijn longen om uit te sluiten dat zijn koorts veroorzaakt wordt door een infectie. Verder is er onduidelijkheid over wat Jaro wel en niet mag hebben. Zo wordt er een bord met brood en beleg gebracht, terwijl een verpleegster hem nog aan het 'helder' wil houden. Ook gisteravond lonkte Jaro al naar de appel en krentenbol van Evert. Met Ingeborg, de EVV (Eerst Verantwoordelijk Verpleegkundige) spreken we af dat de morfine, die al sinds gisteren heel laag staat (2 ml/uur, 4 mg/50 ml), vandaag langzaam afgebouwd wordt. Om 11 uur, als we weg gaan om de longfoto te laten maken, wordt de morfine gestopt. Als we terugkomen van de longfoto wil de zaalarts ook bloed afnemen om te kijken waar de koorts vandaan komt. Dat is nog een hele onderneming: eerst probeert Olga, de arts-assistent het twee keer zonder succes, daarna doet de arts het zelf en lukt het gelukkig wel. Jaro schreeuwt het uit als er geprikt wordt (in zijn hand en arm). Aan het begin van de middag horen we dat Jaro een longontsteking heeft en antibiotica moet krijgen. Dat betekent dat hij langer moet blijven, want hij moet de kuur in het ziekenhuis afmaken. Een flinke tegenvaller. 's Middags komen Bas en oma Nel langs. We eten in het ziekenhuis. 's Avonds gaan Jaro en Evert vroeg onder zeil. 's Nachts is Jaro erg kortademig, hij krijgt weer zuurstof. Gelukkig slaapt hij wel redelijk door. Evert laat het lekker aan de nachtverpleging over.

Jaro met koorts op schoot bij EvertDe volgende ochtend (woensdag 21 juni) gaat Jaro om onduidelijke redenen even hard schreeuwen (Evert staat onder de douche). De plastisch chirurg (naam niet verstaan) komt even kijken, hij weet nog niet dat Jaro een longontsteking heeft. Eerst lijkt het er op dat Jaro in bed wil blijven liggen, hij is erg stil. Maar na het wassen en verschonen knapt hij duidelijk op. Hij eet weer wat yoghurt en kijkt wat TV. Later, als Carolien er is, gaat hij naar de speelzaal. Als Evert weg gaat om Bas van school te halen, gaat Jaro even slapen. Bas gaat bij zijn schoolvriendin Quincy spelen en Evert gaat weer terug naar het ziekenhuis. Als Jaro wakker wordt, is hij wat minder goed te spreken. Hij eet twee hapjes yoghurt en heeft dan weer genoeg. Zijn ademhaling is ook weer zo snel dat de zaalarts komt kijken. De conclusie is toch dat we gewoon door moeten gaan met de antibiotica. 's Avonds krijgt hij hoge koorts (40,7), maar in de loop van de nacht zakt het weer (37,3). Jaro gaat lekker slapen en wordt vrijwel niet meer wakker. Ook Evert slaapt lekker door, de verpleging zorgt voor Jaro.

22 juni 's ochtends is Jaro goed te spreken. Evert kleedt zich aan, waarna we aan tafel gaan ontbijten. Jaro krijgt voor het eerst een boterham, met smeerworst in hele kleine stukjes. Een voordeel is dat hij tussen de hapjes door steeds een slokje drinkt. Tijdens het spelen later poept hij meteen een grote luier vol. Wel ontdekken we dan ook dat hij een opgezet balletje heeft; er zit water in (hydrofele). Maar als de arts later komt kijken is het alweer grotendeels weg. Het kan verder ook weinig kwaad zo wordt ons verteld. Jaro verft een papier vol en tafelvoetbalt met een ander jongetje. 's Middags eet Jaro al weer twee boterhammen met smeerworst en met enig aandringen gaat hij slapen. Twee uur later is hij wee wakker en klaar om te spelen. Om een uur of vijf stort hij weer in: flinke koorts en lamlendig. Maar tot ieders verbazing knapt hij na zeven uur weer flink op. Eerst spelen we in bed nog wat, daarna gaan we de 8ste verdieping verkennen, o.a. de afdeling zuigelingen (F8Z) waar Jaro tijdens de vorige operaties gelegen heeft. We zien geen bekenden. Jaro eet nog een yoghurtje en een halve banaan en gaat rond tien uur slapen. Onder veel tegenstribbelen is het nog gelukt om Jaro zijn tandjes te poetsen. Hij leek er zelf ook het nut van in te zien, zoals wel vaker het geval de laatste dagen. Het kamergenootje Giganti wil niet slapen en schreeuwt de boel bij elkaar. Na twee uur aanmodderen wordt hij in een andere kamer gelegd, in de loop van de nacht komt hij weer terug. Maar er is ook een computer bij gekomen die het nodige registreert en vooral alarmeert over het andere kamergenootje Simon. Het wordt dan ook geen rustige nacht. Jaro slaapt wel rustig, hij is dan ook de gehele nacht koortsvrij. Een stap in de goede richting.

Vrijdagochtend is het een gedoe van jewelste. De kamer wordt opnieuw ingedeeld, er komt een kindje bij. Na het ontbijt horen we dat het infuus van zijn voet af mag. Hij eet en drinkt kennelijk genoeg en krijgt nu alleen nog antibiotica, voortaan dus via zijn mond. We krijgen ook te horen dat Jaro waarschijnlijk zaterdag ontslagen kan worden. Voor het eerst kan hij weer in bad, hij schrikt er van. Na het bad gaan we naar de speelkamer, waar het verhaal van de regenboogboom vertelden gezongen wordt. Bas en Carolien zijn er dan ook en luisteren mee. Na de lunch gaan Carolien en Bas weer naar huis toe, want Bas gaat bij een vriendje spelen. Jaro gaat slapen. 's Middags komt Carolien weer, maar dan met oma Nel. Als Jaro wakker wordt heeft hij weer koorts. Hij krijgt toch nog een paracetamol en al snel is hij weer op de been. Evert haalt Bas op van Ties en samen met oma Nel eten we in het ziekenhuis de bami die Nel gemaakt heeft. Omdat Jaro 's middags weer koorts had, vind de zaalarts het niet verantwoord om hem zaterdag te ontslaan. We krijgen te horen dat hij maandag pas naar huis mag. Maar 's avonds is Jaro weer heel actief en vrolijk. Jaro gaat rustig slapen. De antibiotica 's nachts gaat er probleemloos in.

's Ochtends (zaterdag 24 juni) is dat anders, al protesteert Jaro niet zo heel erg. Jaro slaapt nog even bij Evert in bed en we staan laat op. Jaro eet weer flink en is spraakzaam zoals altijd. Ingeborg is er weer en ook zij wil de artsen voorstellen om Jaro te ontslaan. We gaan het hele AMC door, Jaro op de fiets, Evert er achteraan. Als we een tijdje terug zijn en wachten op de komst van Carolien, komt Ingeborg vertellen dat Jaro inderdaad ontslagen wordt. We lunchen nog in het ziekenhuis, samen met Carolien en daarna gaan we naar huis.

Jaro oefent blazen met een rietje en een balspelletjeJaro oefent blazen door zijn neus dicht te knijpenLogopedie, 2000-2006

Op 4 september 2000 is Jaro (bijna 3 jaar) voor het eerst naar logopedie geweest. Het duurde nauwelijks een half uurtje. Het begon ermee dat Jaro met een kartonnen trein wilde spelen en niet precies wilde doen wat de logopediste bedacht had. Gelukkig was ze zo slim om bij het spel van Jaro aan te sluiten en toen lukte het wel om Jaro bepaalde letters te laten zeggen. Ze probeerde een aantal medeklinkers uit: b, m, n. Het was lastig dat Bas (onze oudste zoon van bijna 5 jaar) er bij zat, want die gaf vaak antwoord op de vragen die de logopediste aan Jaro stelde. Daar moeten we dus iets op vinden, Bas een boek voorlezen in haar huiskamer of zo. Ook probeerde ze Jaro te laten bellen blazen, maar hij weet al dat hij dat niet kan, dus daar had hij niet zo veel zin in. Uiteindelijk probeerde hij het toch en hielp de logopediste erbij door mee te blazen. De eerste lessen gebruikt ze om elkaar wat te leren kennen en dan bekijkt ze wat er mogelijk is. We krijgen ook oefeningen mee naar huis, maar Jaro is daar niet zo voor te porren. Als we wel eens een oefening proberen die we vanuit het AMC (ons schisisteam) hebben meegekregen, zegt hij al gauw "kan ik niet". We moeten er dus elke maandag heen en is wel een opgave. Gelukkig is het dichtbij, dat scheelt weer. Het is bij de logopediste thuis en ze geeft alleen 's middags vanaf 15.30 uur logopedie aan huis, omdat ze elders nog een baan heeft. De enige mogelijkheid die ik kreeg om met Jaro te komen was maandag om 16.15 uur. Veel keus kreeg ik dus niet en ze is de enige logopediste in Diemen, dus dan moet je haast wel. Voorlopig krijgt Jaro 24 keer logopedie en dan moeten we in maart 2001 weer bij het schisisteam terugkomen, zodat ze de vorderingen kunnen horen. Volgens de logopediste is het vrij zeker dat Jaro na die 24 keer nog meer logopedie nodig heeft.

Jaro oefent zijn lippen met kusjes gevenBegin oktober 2000 is Jaro 5 keer bij de logopediste geweest. Hij begint eraan te wennen. Tussen hem en de logopediste klikt het nu aardig, dat had ik eerst niet verwacht. Het lijkt elke week iets beter te gaan en de laatste keer wilde hij alle oefeningen die zij aanbood zonder protest doen. Alle oefeningen die ze nu met Jaro doet zijn erop gericht om het gevoel in zijn lippen en tong te stimuleren en om de mondmotoriek te oefenen. Het zijn hele simpele oefeningetjes waar helemaal geen letters aan te pas komen: bv. met lippen een nat washandje vasthouden, door een lege wc-rol toeteren, met achterkant lepeltje over de tong strijken, kusjes geven. Deze oefeningen (10) hebben we (op papier) ook mee naar huis gekregen, zodat we thuis ook kunnen oefenen. Wat me erg meevalt, is dat je nu al vorderingen ziet. Jaro kan zowaar al een beetje bellen blazen (als je zijn neus dichthoudt). Voor hem is het natuurlijk heel stimulerend, dat hij iets kan wat hij eerst niet kon. So far, so good.

Na enkele maanden begint Jaro zo faalangstig te worden dat we besluiten te stoppen met logopedie. We besluiten een andere logopediste te zoeken en die vinden we in Amsterdam Oost. Dat blijkt een goede zet: Jaro heeft er meteen meer zin in en lange tijd gaat hij snel vooruit. Maar na enige tijd vindt hij het toch niet leuk meer en stoppen we weer even. In overleg met het schisisteam kiezen we er dan voor om eens per maand te gaan en dat vindt Jaro prima. Gedurende de jaren daarna krijgt Jaro met tussenpozen logopedie waardoor zijn spraak wel verbetert.

#5: Kaakoperatie, juli 2007

Als Jaro ruim 9 is, krijgen we te horen dat hij maar liefst 3 keer geopereerd moet worden aan zijn kaak. Dit omdat hij een dubbelzijdige schisis heeft, waardoor er veel bot en tandvlees nodig is, en de spleten in zijn kaak groot zijn. Het risico van mislukken van de sluiting is dan groot als de sluiting van beide spleten in 1 operatie gedaan wordt.

3 juli 2007 is stap 1: er worden dan enkele tanden uit zijn kaak verwijderd. Deels omdat deze scheef groeien, deels om op die plaatsen tandvlees te laen groeien wat gebruikt kan worden bij de komende operaties. Deze eerste operatie is een dagopname en niet zo zwaar.

De twee volgende operaties zullen zwaarder zijn doordat er dan ook bot uit zijn heup gehaald zal worden voor in zijn kaak en omdat hij 1 week lang aan het infuus moet vanwege een antibiotica kuur. Grootste bezwaar voor Jaro is dat hij na beide operaties 6 weken niet mag voetballen vanwege het gaatje in zijn heup en laat dat nou net zijn grootste hobby zijn...

Beugel, oktober 2007

Kort na de operatie waarin er tanden zijn verwijderd, spreken we de orthodontist over de planning van de operaties. Zij is erg verbaasd dat er al tanden getrokken zijn en wil de kaakchirurg spreken. Na enkele weken krijgt ze hem eindelijk te spreken en na enig aandringen geeft hij uiteindelijk toe dat tanden trekken op dit moment niet zo handig was. Jaro moet namelijk een beugel krijgen ter voorbereiding op de operatie. Zijn kaak zijkanten moeten verder uit elkaar komen te staan, zodat er als de drie kaakdelen aan elkaar gemaakt worden, er voldoende ruimte is voor alle volwassen tanden. Kortom: Jaro moet aan de beugel en krijgt die zeer snel. Het bevestigen van die beugel is echter niet zo simpel nu hij niet zoveel tanden meer over heeft.

Second opinion bij het VU mc, november 2007

Naar aanleiding van enkele berichten op de schisisgroep besluiten we een second opinion aan te vragen bij het schisisteam van het VU. 21 november is het zover, we spreken dr. Baart. Een erg aardige, open man, die precies toelicht waarom de VU anders opereert dan het AMC. Hij heeft al 30 jaar ervaring met zijn methode (1 operatie, 4 dagen opname, 1 week rust na de opname). Jaro kan zijn geluk niet op. Totdat hij hoort dat de operatie al vrij snel zal zijn, waarschijnlijk begin 2008: dat was toch wel even slikken voor hem. We doen meteen de voorbereiding voor de anesthesie en vertrekken 2 uur later met een goed gevoel richting huis.

Later, na overleg met alweer de orthodontiste, lijkt het verstandiger de beugel te laten zitten tot na het voetbal seizoen (mei) en de operatie dan te plannen. De kaakchirurg vind dat een prima idee en zo staat de operatie nu dus gepland voor mei 2008.

Kaakoperatie in het VU mc, september 2008

Jaro is vanochtend geopereerd aan zijn kaak. De operatie is goed verlopen, zelfs sneller dan de chirurg verwacht had: 2 uur. Onze dag vandaag:

  • 6.15 opstaan, Jaro mag nog een beetje appelsap drinken
  • 7.15 naar het VU medisch centrum
  • 8.15 intakegesprek en bloedprikken (altijd een drama voor Jaro)
  • 8.45 naar de OK
  • wachten (korte wandeling door het Amsterdamse Bos en onze eerste koffie)
  • 12.30 Carolien mag naar de uitslaapkamer (verkoever), Evert moet wachten
  • 13.40 Jaro komt terug op de afdeling
  • 15.10 Evert haalt Bas op van school
  • 17.45 de chirurg komt nog even langs en we trekken zoveel mogelijk informatie uit hem (alhoewel hij het meeste al uit zichzelf vertelt)
  • 18.30 Bas en Evert vertrekken naar huis, Carolien blijft slapen bij Jaro

Al met al een enerverende en vermoeiende dag. Alle vier zitten we aan de medicijnen: pijnstillers, rustgevende middelen, beide samen (koffie), genotsmiddelen (pizza, fanta, snickers). Maar: Jaro is blij dat het nu voorbij is. Eindelijk is die zware operatie nu geweest waar hij al meer dan een jaar tegenop kijkt.

De foto's staan hier:
http://flickr.com/photos/evertkuiken/sets/72157600700701001/
Om ze te kunnen bekijken moet je wel een Flickr account hebben en Evert als vriend toevoegen.

Donderdag gaat de drain uit de wond in zijn lies en mag hij rechtop zitten. De dag erna mag hij uit bed. Hij mag alles eten, als het maar zacht of gepureerd is.

Jaro vindt het allemaal maar eng. Drain in zijn zij met spuit met verdoving, vieze anti biotica, vies eten, verpleegsters die van alles en nog wat met hem willen doen. En hij is het tegenovergestelde van wat hij normaal is: erg timide, praat heel zacht, weet niet zo goed wat hij wil (behalve dat hij niet wil wat nodig is). Allemaal erg logisch, maar het maakt dat we er erg hard naar uitzien dat hij weer naar huis mag.

Zaterdag mag hij naar huis toe. Dan 1 week zacht eten, 2-4 weken rustig met lopen. Daarna hoeven we alleen nog na 6 weken terug te komen voor controle. De hechtingen lossen vanzelf op. En dan maar wachten of de tanden op de juiste plek door willen komen en flink beugelen om ze een beetje op een rijtje te krijgen.

Twee jaar later (april 2010) komen zijn tanden nog steeds niet echt door. Twee jaar kauwen met je tandvlees (boven heeft hij maar 4 tanden): lastig.

Tweede kaakoperatie, oktober 2014

Zijn kaakbot is toch weer flink minder geworden. Terwijl zijn laatste tand nog niet doorgekomen is. Om die tand plek en ruimte te geven, wordt er opnieuw kaakbot uit zijn heup getransplanteerd. Daarna weer flink aan de beugel om die laatste tand ruimte te geven. Helpt dat niet, dan wordt de tand naar beneden getrokken.

April 2015 zal Jaro ook onder een beugel krijgen.